Ne pas rester seul face à la maladie

Proche des malades de Parkinson, Colline Hoarau, habitante de Saint-Gilles-les-Bois, a couché son expérience sur le papier. Elle en a même fait un roman, « Notre vie à trois ». Un livre qui permet de comprendre un peu plus la maladie et de mieux vivre son quotidien.

Dans votre deuxième roman intitulé « Notre vie à trois », la troisième personne évoquée dans ce trio n’est autre que la maladie de Parkinson… Pourquoi ce thème ? Parce que je côtoie des malades de Parkinson et c’est une maladie dégénérative qui me touche beaucoup. J’ai écrit ce livre sous la forme d’un roman, qui se veut pédagogique tout en faisant passer des émotions. Ce n’est pas un témoignage. J’ai raconté deux visions différentes d’une même situation, celle du patient, Achille, et celle de son aidante, Orchidée. On y lit les ressentis de chacun, y compris les moments de bonheur.

Ce livre est-il un exutoire ? Non, je n’ai pas cette impression, car j’écris pour les autres, pour mieux faire connaître et comprendre cette maladie, dont finalement le grand public ne visualise que les tremblements.

Quels symptômes vous semblent méconnus ? La lenteur d’exécution dans tous les gestes par exemple, les blocages… Beaucoup de gestes sont automatiques pour nous : quand on mange, quand on se déplace, etc. Pour un Parkinsonien, c’est beaucoup plus compliqué. Il doit en permanence réfléchir à ce qu’il fait. Il ne peut pas faire plusieurs choses à la fois, tous les gestes du quotidien sont impactés. Il y a aussi les problèmes de déglutition qui obligent à manger avec une paille. Pour beaucoup de choses, il faut s’organiser différemment.

On parle de votre livre comme d’un « hymne à la vie », comment réussissez-vous à occulter le « côté triste » de la maladie ? Je reste persuadée que l’entourage, l’affection des proches, les sorties, etc., sont bénéfiques. Il faut que le malade continue à être actif et à avoir une vie bien remplie. Je suis optimiste de nature et je regarde les côtés positifs. Il faut accepter la maladie, ne pas se laisser abattre et trouver des stratégies pour chaque difficulté que l’on rencontre. Grâce aux médicaments, à la kinésithérapie, à l’orthophonie, on peut vivre mieux. Il faut tout le temps essayer de contourner l’obstacle.

Qu’est-ce qui est le plus dur à vivre pour l’entourage dans cette maladie ? Le futur que l’on ne connaît pas ! C’est une maladie bizarre, faite de hauts et de bas. Ce qui me frappe aussi, ce sont les douleurs physiques continuelles des malades, que ce soit au niveau du dos, des bras ou des jambes.

Vous serez en dédicace à Callac aujourd’hui, avec, à vos côtés un représentant de France Parkinson 22, c’est important d’avoir la caution de l’association ? C’est un partenariat. L’association a besoin de se faire connaître, car elle mène des actions très intéressantes et nécessaires vis-à-vis des aidants, des formations, des temps d’échanges, etc. Les aidants ont en effet besoin de comprendre, besoin d’explications sur des choses bien concrètes pour ne pas rester seul avec la maladie. Il faut en parler. Il faut savoir que les personnes atteintes ont souvent honte et le regard des autres est terrible.

Ces moments de dédicaces sont aussi des moments privilégiés d’échange, quelles sont les questions qui reviennent le plus souvent ? Souvent, les gens me racontent leur vécu, qu’ils soient eux-mêmes proches d’un malade ou qu’ils soient professionnels de santé. Ce sont des échanges très forts, très émouvants. J’ai, par exemple, en mémoire les paroles d’une dame qui ne voyait plus son père. Et puis, la maladie avait été diagnostiquée chez lui et elle avait finalement été le prétexte qui leur avait permis de renouer les liens… Il y a aussi des gens qui ne disent rien. Ils prennent le livre et ils s’en vont. Ceux-là ne sont pas encore prêts à parler…

Article de Marina Chélin

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