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Salon du livre de Vannes – Livr’à Vannes

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Prochaines rencontres en Bretagne Fin mai – Juin

  • Participation au repas des adhérents de France Parkinson au Grand Large à Ploufragan le jeudi 31 mai.

Invitation Le Grand Large

fest kabar

  • Repas avec Fest-kabar, une association culturelle mêlant les deux cultures, réunionnaise et bretonne, le Samedi 2 juin à Saint-Brandan – 22
  • Salon du livre de Vannes le dimanche 10 juin

livre vannes

  • Dédicaces à la Maison de la Presse de Carhaix (29) –
    2 Rue des Martyrs, 29270 Carhaix-Plouguer. De 10 h à 12h30
    Il est possible de réserver un exemplaire au : 02 98 93 04 77
    carhaix
  • Rencontre avec les lecteurs à la bibliothèque de Landéhen – 7 Place du Bourg, 22400 Landéhen le samedi 23 juin de 10h30 à 12h.

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Réservez votre ouvrage dédicacé à l’avance : hoarau.colline@gmail.com

 

 

Ne pas rester seul face à la maladie

Proche des malades de Parkinson, Colline Hoarau, habitante de Saint-Gilles-les-Bois, a couché son expérience sur le papier. Elle en a même fait un roman, « Notre vie à trois ». Un livre qui permet de comprendre un peu plus la maladie et de mieux vivre son quotidien.

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Dans votre deuxième roman intitulé « Notre vie à trois », la troisième personne évoquée dans ce trio n’est autre que la maladie de Parkinson… Pourquoi ce thème ? Parce que je côtoie des malades de Parkinson et c’est une maladie dégénérative qui me touche beaucoup. J’ai écrit ce livre sous la forme d’un roman, qui se veut pédagogique tout en faisant passer des émotions. Ce n’est pas un témoignage. J’ai raconté deux visions différentes d’une même situation, celle du patient, Achille, et celle de son aidante, Orchidée. On y lit les ressentis de chacun, y compris les moments de bonheur.

Ce livre est-il un exutoire ? Non, je n’ai pas cette impression, car j’écris pour les autres, pour mieux faire connaître et comprendre cette maladie, dont finalement le grand public ne visualise que les tremblements.

Quels symptômes vous semblent méconnus ? La lenteur d’exécution dans tous les gestes par exemple, les blocages… Beaucoup de gestes sont automatiques pour nous : quand on mange, quand on se déplace, etc. Pour un Parkinsonien, c’est beaucoup plus compliqué. Il doit en permanence réfléchir à ce qu’il fait. Il ne peut pas faire plusieurs choses à la fois, tous les gestes du quotidien sont impactés. Il y a aussi les problèmes de déglutition qui obligent à manger avec une paille. Pour beaucoup de choses, il faut s’organiser différemment.

On parle de votre livre comme d’un « hymne à la vie », comment réussissez-vous à occulter le « côté triste » de la maladie ? Je reste persuadée que l’entourage, l’affection des proches, les sorties, etc., sont bénéfiques. Il faut que le malade continue à être actif et à avoir une vie bien remplie. Je suis optimiste de nature et je regarde les côtés positifs. Il faut accepter la maladie, ne pas se laisser abattre et trouver des stratégies pour chaque difficulté que l’on rencontre. Grâce aux médicaments, à la kinésithérapie, à l’orthophonie, on peut vivre mieux. Il faut tout le temps essayer de contourner l’obstacle.

Qu’est-ce qui est le plus dur à vivre pour l’entourage dans cette maladie ? Le futur que l’on ne connaît pas ! C’est une maladie bizarre, faite de hauts et de bas. Ce qui me frappe aussi, ce sont les douleurs physiques continuelles des malades, que ce soit au niveau du dos, des bras ou des jambes.

Vous serez en dédicace à Callac aujourd’hui, avec, à vos côtés un représentant de France Parkinson 22, c’est important d’avoir la caution de l’association ? C’est un partenariat. L’association a besoin de se faire connaître, car elle mène des actions très intéressantes et nécessaires vis-à-vis des aidants, des formations, des temps d’échanges, etc. Les aidants ont en effet besoin de comprendre, besoin d’explications sur des choses bien concrètes pour ne pas rester seul avec la maladie. Il faut en parler. Il faut savoir que les personnes atteintes ont souvent honte et le regard des autres est terrible.

Ces moments de dédicaces sont aussi des moments privilégiés d’échange, quelles sont les questions qui reviennent le plus souvent ? Souvent, les gens me racontent leur vécu, qu’ils soient eux-mêmes proches d’un malade ou qu’ils soient professionnels de santé. Ce sont des échanges très forts, très émouvants. J’ai, par exemple, en mémoire les paroles d’une dame qui ne voyait plus son père. Et puis, la maladie avait été diagnostiquée chez lui et elle avait finalement été le prétexte qui leur avait permis de renouer les liens… Il y a aussi des gens qui ne disent rien. Ils prennent le livre et ils s’en vont. Ceux-là ne sont pas encore prêts à parler…

Article de Marina Chélin

Pour lire l’article en entier, cliquez ici.

Contact de France Parkinson 22 :

Accueil téléphonique : Erwan Baudet –  06 07 46 31 28
Délégué 22 –  MAURICE JESTIN – 06 08 77 84 44

Mail : franceparkinson22@gmail.com

Site web / Blog http//www.franceparkinson22.fr

 

 

 

Salon du livre de Callac – 22

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12ème Salon du Livre & de l’Art

Salle des Fêtes de Callac – place du 9 avril 1944 – (face à la Pâtisserie Lozac’h)

le samedi 27 août 2016 de 10h00 à 18h00

Avec France Parkinson 22.

Les 7 commandements de l’écrivain, par Thierry Rollet

Merci à Thierry Rollet pour ses conseils avisés.

Bottin International des Professionnels du livre

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Les 7 commandements de l’écrivain

  1. savoir présenter une intrigue d’une manière originale, personnelle ;
  2. ne jamais en perdre le fil en cours de rédaction (eh oui : SCRIBO l’a maintes fois constatés chez des auteurs soit trop emballés, soit finalement déroutés par leur propre sujet !)
  3. dominer son sujet, donc ne pas donner l’impression d’une documentation fragmentaire lorsqu’on aborde des précisions techniques , par exemple ;
  4. ne jamais mélanger les personnages, ni en créer une pléthore pour en oublier certains en route ;
  5. ne jamais mélanger les épisodes, mais tenir compte de toutes leurs implications dans l’intrigue ;
  6. faire la chasse aux invraisemblances, même dans le domaine de l’imaginaire : tout récit, fictif comme réel, possède sa logique propre et doit la démontrer, la faire partager au lecteur ;
  7. ne jamais composer de passages (chapitres et paragraphes) de remplissage : tous les éléments du récit doivent prouver leur nécessité par…

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Article dans le magazine France Parkinson

Le magazine de l’association est un trimestriel de 36 pages; il concerne la maladie de Parkinson sous tous ses aspects :

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Sa première vocation est de permettre à tous les Parkinsoniens un suivi des progrès dans la connaissance scientifique de la maladie. Ce n’est pas pour autant une revue de vulgarisation scientifique à proprement parler : son objet n’est pas l’explication exhaustive de tous les mécanismes cérébraux ayant une relation avec la maladie, mais l’application des nouvelles connaissances à la prise en charge de la maladie au quotidien.

Article de 66 millions d’impatients

Source : Notre vie à trois : un couple face à Parkinson

Article de 66 millions d’impatients

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A la rédaction de 66 Millions d’Impatients, nous avons reçu le livre Notre vie à trois, un roman optimiste sur le couple face à Parkinson et le rôle de l’aidant : on a eu envie de partager avec vous notre lecture de ces « Regards croisés d’un patient et d’une impatiente en lien avec la maladie de Parkinson », comme l’indique l’éditeur en quatrième de couverture.

D’après l’INSERM 100 000 à 120 000 personnes en France souffrent de la maladie de Parkinson. Cela représente 8 000 nouveaux cas chaque année.
Les dernières estimations de France Parkinson indiquent plutôt que 195 000 personnes en seraient atteintes et que 25 000 nouveaux cas se déclarent annuellement.

De cette maladie neurodégénérative qui touche rarement les patients avant 45 ans, on connaît peu de choses. On l’identifie à des tremblements qui sont en réalité la partie visible de l’iceberg car, en coulisses, cette pathologie invalide peu à peu ceux qui en souffrent, au point de les empêcher d’exécuter les gestes du quotidien les plus banals comme se lever, marcher, s’habiller, manger également la déglutition pouvant devenir impossible…

En tout, 31 symptômes sont étudiés dans le cadre de la maladie de Parkinson. Chaque malade en présente en moyenne 14,5 au début de la maladie et plus de 20 au bout de 10 ans. Ainsi les tremblements touchent 64% des malades, alors que majoritairement, c’est un phénomène de lenteur qui les handicape, jumelé à une grande raideur, des douleurs et une fatigue anormale ou excessive.

Notre vie à trois, un roman plein d’espoir

Que faire lorsque l’on est confronté à l’annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson et que l’on comprend que son évolution va freiner peu à peu tout notre avenir ?

C’est la question qui ouvre Notre vie à trois, le dernier roman de Colline Hoarau. Un roman qui, comme tant d’autres, débute par la rencontre amoureuse d’un homme et d’une femme, Achille et Orchidée. Une rencontre malheureusement troublée par le récent diagnostic d’une maladie de Parkinson découverte chez Achille.

Cela n’arrêtera pas Orchidée, amoureuse acharnée, d’entrer dans la vie de son bien-aimé comme un deuxième ouragan après Parkinson.

On découvre alors, au fur et à mesure que les pages se tournent, le double monologue d’Achille et Orchidée, lui luttant pour rester debout, digne et autonome, elle enragée à l’aider.

Le récit alterne ainsi le point de vue de chacun, faisant ménage à trois avec cet encombrant, épuisant Parkinson.

Perdus face à une maladie mystérieuse et très invalidante que seule une batterie de médicaments, vus comme autant de poisons, pourrait peut-être vaincre, le couple raconte ses routines en restant étonnamment optimistes ! Il n’est pas question pour aucun des deux, ni de se lamenter, ni de se plaindre et le rythme du livre qui enchaîne de courts chapitres laisse transparaître une vivacité combattive qui tient en éveil le malade et son aidante.

Là où certains s’effondrent, Achille se bat pour rester chaque jour alerte et indépendant, pour continuer à faire son café  et ouvrir seul ses pots de compote et de fromage blanc chaque matin, sans réveiller Orchidée qui prend soin pourtant de tout préparer la veille.

Ainsi transportés dans les pensées de chacun des deux protagonistes, on sent tout l’amour et la tendresse qui les lient malgré la douleur, les doutes, les angoisses, les colères. Un amour qui leur permet sans doute de trouver le moyen de tenir bon tout au long des années de leur vie à trois.

Un beau témoignage d’Impatients !

Notre vie à trois, édition Dédicaces, paru en octobre 2015